“Mi enfermedad se llama ataxia de Friedreich. No se encuentra mucho y es complicada, pero en parte el trabajo de los kinesiólogos y su apoyo han hecho que pueda tener una vida ‘normal’. He manejado mi auto, soy profesional, con dos magísteres y he trabajado en grandes empresas. Soy ingeniero comercial de profesión, trabajo como analista de control de gestión y tengo más de 10 años de experiencia.
La situación de mi enfermedad me ha durado para siempre. Con la rehabilitación que me han hecho en INB, a través de la kinesiología, he tenido mejoras sustanciales en mis funciones que yo en un minuto perdí.
En parte eso lo he logrado por el poder sentirme ayudado, aconsejado y envalentonado. Cuando tengo terapia o voy al centro, no me siento como “el Daniel de la ataxia de Friedreich”, lo que sí me pasa en hospitales o clínicas. Me gustaría que otros pacientes con mi enfermedad o alguna similar pudieran encontrar ayuda así.
El aspecto que más me ha marcado es que el kinesiólogo al que voy, Gustavo (Ulloa, director y kinesiólogo INB), es muy empático, entonces las terapias se acondicionan a mi realidad, a mis necesidades. A Gustavo lo conozco desde que tenía 19 años, actualmente tengo 36 y lo que me sigue llamando mucho la atención es que él se pone en el lugar del paciente, nos trata de ayudar. Hemos construido una relación de confianza, la que no he encontrado con ningún médico. Eso yo creo que lo hace diferente al resto.
INB me ha ayudado a sobrellevar la enfermedad y no tan solo físicamente, sino que también a nivel emocional y psicológico. Esa es otra parte muy importante del Instituto: cuando se hace cargo de tu enfermedad, lo hace a nivel integral. Una de las cosas que he aprendido es a no tener problemas o vergüenza de mi enfermedad. Siendo sincero, esto me costó.
“Con la rehabilitación que me han hecho en INB he tenido mejoras sustanciales en mis funciones”.
– Daniel Araya, usuario INB
Todos los profesionales de INB, ya sea la secretaria, kinesiólogos, fonoaudióloga y el médico, están muy capacitados, tienen una experiencia muy grande. Y lo importante es que te dan la confianza. Siento que lo que me dicen es cierto, me va a ayudar, entonces eso quita un peso encima: en el fondo uno trata de hablar de la enfermedad y ellos te hablan de tú a tú. El conocimiento que tienen de mí y de mi enfermedad es notable.
Mi mayor desafío de la rehabilitación ha sido ser constante. Es un desafío muy importante, muy valioso, que el mismo kinesiólogo me ha hecho forjar y me ha demostrado que en el fondo es así. La rehabilitación es un proceso. Hay que mantenerse, igual que cuando uno come, duerme, vive sin estrés, hay que hacer lo mismo con la rehabilitación. Es algo continuo, completo, no es de un tiempo nomás.
Si uno busca ayuda, no solamente física, sino que psicológica, emocional o alguien que en el fondo se ponga en tus zapatos, hay que experimentar con INB porque la confianza que tengo en su capacidad es algo que me lo ha dado el tiempo. INB es una parte fundamental de mi vida, algo mucho más integral que un simple kinesiólogo. Es una relación, es encontrar un respaldo y una vía de escape”.
